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16-04-2016 / 06-05-2016
La lettera di Carlo ai volontari AVIS



Carissimi Volontari dell'AVIS,

mi chiamo Carlo e sono un ragazzo trentenne affetto, fin dalla nascita, da beta talassemia.
Vi ringrazio per tutto il lavoro svolto in questi anni. Ricordo ancora chiaramente la mia infanzia quando i miei genitori erano volontari AVIS, io ero una sorta di mascotte, ero spesso con loro, dai giri in auto con mio padre e lo speaker per informare i cittadini delle raccolte, alle raccolte stesse con le autoemoteche, i dottori che mi riempivano di attenzioni e i donatori sempre pronti ad aiutare noi malati. E sono proprio i miei genitori e voi tutti volontari che oggi vorrei ringraziare, per quanto avete fatto in passato, nel presente e per ciò che farete nel futuro.
Quel futuro che potrebbe diventare per noi talassemici più roseo anche grazie al sostegno che avete dato a Telethon in questi anni.
Il mio passato è stato caratterizzato da frequenti trasfusioni, ogni 15 giorni, e da terapie molto invasive, 10/12 ore di infusione del farmaco ferrochelante con un ago sottocute, fin da piccolissimo. Solo poco tempo fa c’è stato un miglioramento, con il passaggio a terapie orali, che però gravano su altri organi. L'alternativa alle trasfusioni è un trapianto di midollo osseo da donatore, ma per molti malati non è attuabile perché la compatibilità deve essere molto alta e non è riscontrabile per tutti.
A questa cura si è aggiunta negli anni la possibilità di una terapia genica in grado di sostituire il trapianto di midollo da donatore. Questa possibilità ora è diventata realtà grazie all'impegno dei ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano (SR - Tiget) e in particolare dell’equipe guidata dalla professoressa Ferrari. Tant'è che io lo scorso 4 Settembre 2015 ho avuto l'enorme fortuna di essere chiamato per partecipare alla sperimentazione della tanto sognata ed aspettata terapia genica.
Dopo 5 settimane di camera sterile e altrettante di attenzioni fuori dall'ospedale, oggi sono sulla via di un continuo miglioramento. La terapia che ho ricevuto è frutto della generosità di tutte le persone che hanno donato il proprio contributo a Telethon. Altrettanto generosi siete stati voi volontari Avis che avete donato il vostro tempo e che anche lo scorso dicembre siete scesi nelle piazze italiane per promuovere le donazioni a Telethon. Grazie a tutti voi le persone affette da malattie genetiche rare sperano in cure che potrebbero migliorare e rivoluzionare le loro vite.
Vi ringrazio cari volontari, vi ringrazio cari genitori, perché avete donato e donerete il vostro tempo per la nostra salute e il nostro futuro.
Vi abbraccio
Carlo
P.S. Per tanti altri ragazzi e pazienti come me, c’è ancora tanto da fare. Il 21 e 22 maggio ci sarà la campagna primaverile di Telethon: cari volontari Avis, torniamo tutti in piazza per distribuire i Cuori di biscotto e sostenere la ricerca.
Conto su di voi!

 
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