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14-03-2019 / 05-05-2019
#IOPERLEI
Campagna Telethon a sostegno della ricerca sulla malattie rare


Mi chiamo Emanuela e sono la mamma di Leonardo, che ha sette anni e che non sta mai fermo, tra la sua passione per il ballo e quella per la musica rap. Quello con cui Leo lascia tutti a bocca aperta è però la sua grande maturità, forse anche troppa per la sua età, ma non potrebbe essere diversamente.
Leonardo è aff­etto da beta talassemia, una gravissima anemia di origine genetica. Io e il suo papà lo abbiamo saputo tre giorni dopo la sua nascita, abbiamo pianto i rimi due giorni, poi al terzo abbiamo rialzato la testa perché dovevamo andare avanti.
Leo ha fatto la prima trasfusione di sangue, indispensabile per lui, quando aveva sei mesi e poi di nuovo ogni due settimane della sua vita. Nostro figlio ha dovuto imparare presto a non aver paura dell’ospedale, mentre io e il suo papà abbiamo iniziato a fare i conti con la difficoltà di reperire il sangue, per la quale voi volontari Avis siete sempre pronti a scendere in campo, e con la paura per il suo futuro. Come potevamo accettare che Leonardo sarebbe stato così fragile per tutta la vita?
Poi, due anni fa, grazie ai ricercatori dell’Istituto San Raff­aele Telethon di Milano e a chi si impegna perché possano studiare nuove cure, proprio come voi, si è realizzata la nostra speranza più grande: Leonardo è stato sottoposto alla terapia genica, ancora sperimentale, per la beta talassemia. Da due anni Leo sta bene e non ha più avuto bisogno di trasfusioni, un traguardo più grande e più bello di quanto mai potessimo sognare per lui!

Mio figlio Leonardo è il simbolo di quanto la ricerca, insieme alla tenacia e a una buona dose di ottimismo, possono veramente fare la di­fferenza. Ed è anche il simbolo di quanto potete realizzare per molti altri bambini come Leo, se sarete al fianco di Fondazione Telethon:  per la festa della mamma regala i CUORI di BISCOTTO per sostenere  la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Aiutate le mamme come me a non mollare mai, aiutateci a realizzare un futuro migliore per i nostri bambini!
 
 
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