Mi chiamo Emanuela e sono la mamma di Leonardo, che ha sette anni e che non sta mai fermo, tra la sua passione per il ballo e quella per la musica rap. Quello con cui Leo lascia tutti a bocca aperta è però la sua grande maturità, forse anche troppa per la sua età, ma non potrebbe essere diversamente.
Leonardo è affetto da beta talassemia, una gravissima anemia di origine genetica. Io e il suo papà lo abbiamo saputo tre giorni dopo la sua nascita, abbiamo pianto i rimi due giorni, poi al terzo abbiamo rialzato la testa perché dovevamo andare avanti.
Leo ha fatto la prima trasfusione di sangue, indispensabile per lui, quando aveva sei mesi e poi di nuovo ogni due settimane della sua vita. Nostro figlio ha dovuto imparare presto a non aver paura dell’ospedale, mentre io e il suo papà abbiamo iniziato a fare i conti con la difficoltà di reperire il sangue, per la quale voi volontari Avis siete sempre pronti a scendere in campo, e con la paura per il suo futuro. Come potevamo accettare che Leonardo sarebbe stato così fragile per tutta la vita?
Poi, due anni fa, grazie ai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano e a chi si impegna perché possano studiare nuove cure, proprio come voi, si è realizzata la nostra speranza più grande: Leonardo è stato sottoposto alla terapia genica, ancora sperimentale, per la beta talassemia. Da due anni Leo sta bene e non ha più avuto bisogno di trasfusioni, un traguardo più grande e più bello di quanto mai potessimo sognare per lui!
Mio figlio Leonardo è il simbolo di quanto la ricerca, insieme alla tenacia e a una buona dose di ottimismo, possono veramente fare la differenza. Ed è anche il simbolo di quanto potete realizzare per molti altri bambini come Leo, se sarete al fianco di Fondazione Telethon: per la festa della mamma regala i CUORI di BISCOTTO per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Aiutate le mamme come me a non mollare mai, aiutateci a realizzare un futuro migliore per i nostri bambini!